Πρωτοβουλία για νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ από τον Ελπιδοφόρο

Πρωτοβουλία για νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ από τον Ελπιδοφόρο

Ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος και η Ομογένεια στηρίζουν τη μετάβαση και τη νοσηλεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη.

Μήνυμα στήριξης, ευαισθησίας και αγάπης απέστειλε προς τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, Γεώργιο Γλωσσιώτη, ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος, με το οποίο του γνωστοποιεί ότι έθεσε τον εαυτόν του στη διάθεση του αρμόδιου υπουργού Βασίλη Κικίλια και της ελληνικής κυβέρνησης, «ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του εν Αμερική ποιμνίου μας», και να καταστεί δυνατή η μετάβαση του Παναγιώτη-Ραφαήλ σε κλινική της Βοστώνης «και η εκεί νοσηλεία του διά της χορηγήσεως της εγκεκριμένης στις Η.Π.Α. ειδικής γονιδιακής θεραπείας». Μάλιστα, όπως τονίζει, έχει τη διαβεβαίωση του υπουργού, ότι εντός ολίγων ημερών θα έχει λύσει οριστικά το θέμα.

Αναλυτικότερα, το γραπτό κείμενο του Αρχιεπισκόπου Ελπιδοφόρου προς τον πατέρα του Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει ως εξής:

«Προς

τον Αξιότιμο Κύριο Γεώργιο Γλωσσιώτη

Αγαπητέ Κύριε Γλωσσιώτη,

Η περιπέτεια υγείας του μόλις 18 μηνών υιού σας Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος, λίγους μήνες μετά τη γέννησή του, διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια και βαρύτατη, όπως αρμοδίως πληροφορήθηκα, εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, έχει συγκλονίσει βαθύτατα και εμένα προσωπικά και ολόκληρη την Ομογένειά μας στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, την οποία έχω την ύψιστη τιμή να διακονώ.

Πρόκειται για μία τιτάνια μάχη που δίνετε με απαράμιλλο ψυχικό σθένος και εσείς και η γενναία σύζυγός σας.

Για έναν αγώνα ζωής, που με την βοήθεια του Θεού και τη συνδρομή της επιστήμης, οφείλουμε όλοι ως άνθρωποι, με όποιες δυνάμεις διαθέτει ο καθένας μας, να δώσουμε για να κερδηθεί.

Η ανθρώπινη ζωή, πόσο μάλλον όταν πρόκειται για ένα αγγελούδι, ένα γλυκό παιδάκι σαν το δικό σας, δεν μπορεί να μετρηθεί με κανένα εκατομμύριο.

Στο πλαίσιο αυτό, αφού ενημέρωσα τον Παναγιώτατο Οικουμενικό Πατριάρχη μας κ.κ. Βαρθολομαίο, επικοινώνησα τηλεφωνικά, πριν από λίγες ημέρες, με τον αρμόδιο υπουργό Υγείας κ. Βασίλειο Κικίλια, προκειμένου να του δηλώσω το προσωπικό μου ‘'παρών'', αλλά και το ‘'παρών'' όλης της Ομογένειάς μας εδώ στην Αμερική. Έθεσα μάλιστα εαυτόν στη διάθεσή του και στη διάθεση της Ελληνικής Κυβερνήσεως, ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του εν Αμερική ποιμνίου μας, και έτσι να καταστεί δυνατή η μετάβαση του Παναγιώτη-Ραφαήλ σε κλινική της Βοστώνης, και η εκεί νοσηλεία του διά της χορηγήσεως της εγκεκριμένης στις Η.Π.Α. ειδικής γονιδιακής θεραπείας. Έχω τη διαβεβαίωση του κ. υπουργού ότι εντός ολίγων ημερών θα έχει λύσει οριστικά το θέμα.

Έχετε την απόλυτη συμπαράσταση και αγάπη όλων ημών.

Στεκόμαστε όλοι αλληλέγγυοι στο πλευρό σας.

Προσεύχομαι καθημερινά στον Θεό για την υγεία του υιού σας

και την αίσια έκβαση του αγώνα, που, ως γονείς, με αξιοπρέπεια και γενναιότητα δίνετε.

Με απέραντη αγάπη και ευχές εν Κυρίω».

Θετική η Avexis για λύση στο θέμα του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ

Διαθέσιμη να συμμετάσχει σε έναν σύντομο, αλλά εμπεριστατωμένο διάλογο με την Πολιτεία, προκειμένου να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για την περίπτωση του μικρού ασθενή Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία σταδίου 1, εμφανίζεται η φαρμακευτική εταιρεία Avexis, σύμφωνα με όσα δηλώνουν κορυφαία στελέχη της.

Σύμφωνα με τα ίδια στελέχη, αναμένονται εξελίξεις στο θέμα, ακόμη ίσως και μέχρι την ερχόμενη Τρίτη, ενώ το θέμα της αισθητής μείωσης της τιμής της νέας γονιδιακής θεραπείας για την περίπτωση Γλωσσιώτη είναι κάτι το οποίο η Avexis αντιμετωπίζει πολύ θετικά.

Υπενθυμίζεται ότι την αισθητή μείωση της τιμής της νέας γονιδιακής θεραπείας για τον μικρό Έλληνα ασθενή έχει ζητήσει εδώ και ημέρες από την Avexis ο ίδιος ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, ενώ ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών (ΙΣΑ) υπέβαλε σήμερα το ίδιο αίτημα προς την εταιρεία.

Το ισχυρό αίτημα έχει υποβάλλει ο Κικίλιας στην εταιρεία Avexis

Το αίτημα το οποίο πρόκειται να υποβάλλει ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών (ΙΣΑ) στην φαρμακευτική εταιρεία Avexis, προκειμένου να χορηγηθεί η νέα γονιδιακή θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη στην πιο χαμηλή δυνατή τιμή, ακολουθεί την σιωπηρή πρωτοβουλία του ιδίου του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια για το θέμα.

Σύμφωνα με πληροφορίες, ο Βασίλης Κικίλιας έχει ζητήσει από ημέρες όχι μόνον τη χαμηλότερη τιμή για τη νέα γονιδιακή θεραπεία, την οποία προσφέρει η φαρμακευτική εταιρεία Avexis, αλλά έχει επικοινωνήσει επίσης ο ίδιος τηλεφωνικά με τον κορυφαίο καθηγητή Παιδιατρικής Νευρολογικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Harvard των ΗΠΑ, Βασίλη Δάρρα για το ίδιο θέμα.

Αυτό το νόημα είχε η πρόσφατη δήλωση του Βασίλη Κικίλια, σύμφωνα με την οποία δεν μπορεί κανείς να αμφισβητήσει την επιστημοσύνη και την αξιοπιστία του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου, αλλά, από εκεί και πέρα, ξεκινά να παίζει πρωταγωνιστικό ρόλο και ο ανθρώπινος παράγοντας.

«Θα γίνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό», είχε δηλώσει χαρακτηριστικά ο Βασίλης Κικίλιας.

googlenews

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

 
 
 

 

logo m

 

 


©2024 YSTEROGRAFONEWS - ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ  ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ


© 2014-2024 YSTEROGRAFO NEWS